Symptomer,  Utfordringer

ENSOMHET

Aller først vil jeg takke for alle hyggelige tilbakemeldinger på åpningen av bloggen min, det varmer når noen bryr seg og finner det jeg skriver interessant. Det var faktisk ikke så skummelt som jeg først trodde det skulle bli å blogge. Ulempen er kanskje at jeg ikke får blogget så mye som jeg kunne tenke meg, men slik er det altså i perioder for meg. Ellers vil jeg påpeke at denne bloggen aldri var ment for å være en «syteblogg», jeg ønsker kun å belyse hvordan jeg har det og hvordan det kan være å leve med fibromyalgi. Ikke alle har det på samme måte da sykdommen kan opptre på så utrolig mange måter. Dessuten er vi alle forskjellige og vi takler livets utfordringer på hvert vårt vis. Samtidig vil jeg understreke at livet mitt er ikke bare trist, jeg har også perioder som er veldig fine. Men dette er hvordan JEG lever med fibromyalgi og dette er MIN historie. Om denne lesningen ikke passer deg, da oppfordrer jeg deg om å finne annet lesestoff.

Vi lever i en verden som for det meste fremstilles veldig perfekt. Vi når de høyeste topper og vi reiser jorden rundt, mens jeg kjenner mye på den andre siden av livet, den litt bortgjemte og vonde siden. Store deler av hverdagen min, består av mye smerter og det er noe jeg må leve med. Dette synes jeg er vanskelig, og det vil jeg ikke lenger legge skjul på. Jeg har rett og slett ikke lært meg helt å takle disse smertene, og en av grunnene kan være at de stadig endrer seg. De endrer seg i hvor jeg kjenner smerten på kroppen, de endrer seg i styrke og de endrer seg til og med i forhold til omgivelsene jeg er i. Dette synes jeg er vanskelig å forholde meg til og jeg vet ikke hvordan å kontrollere de – om det i det hele tatt er mulig!

 

 

Denne uken har jeg tilbrakt for det meste i senga eller på sofaen. I begynnelsen av sist helg begynte jeg å kjenne på de velkjente symptomene. Symptomer på konstant underskudd av energi, kaldsvetting ved anstrengelser, øyne som svir som om jeg ikke har sovet de siste 3 døgn og de evinnelige fibrosmertene begynte å bli mer merkbare. I mitt tilfelle er det snakk om stikkende smerter i ankelleddene, smerter i huden ved berøring, kuldefølelse nedover armer og bein, trykksmerter rundt hodet og kanskje det verste, giktiske smerter i fingrer og håndledd. Disse smertene sammen med en endeløs følelse av tretthet gjør at jeg ikke orker å i det hele tatt stå opp enkelte dager, og denne uka har vært preget av flere slike.

Når tilstanden er slik, vet jeg ikke hva som venter meg når jeg våkner om morgenen. Den kan faktisk starte ganske greit, og jeg tenker at «denne dagen blir fin». Jeg koser meg med frokosten og drikker kaffekoppen min. Slik snap`en under jeg sendte en dag viser:

 

Men ikke før maten er fordøyd, så tar formen et krumspring og det ender med at jeg sovner på sofaen. Dette er selvfølgelig veldig vanskelig å forholde seg til, også for meg selv som lever midt oppi det. Men jeg tror kanskje det kan være like så vanskelig for de som står meg nært. For mange kan det virke som om endringene ikke er mulige, men den teorien kan jeg avfeie med det samme. Det er faktisk mulig, det skjer når jeg minst venter det og opp til flere ganger om dagen!

Disse dagene er vonde og utrolig ensomme. Og det å måtte innrømme at jeg ofte er ensom og må leve med disse kroniske smertene, har for meg vært et stort steg å ta. Jeg har vel alltid vært ærlig om det i nære relasjoner og face to face, men jeg føler det er noe annet å skrive om det på denne måten. Da blir det liksom så virkelig.

Det er forståelig at folk holder seg på avstand og det kan det være mange årsaker til. Alt fra at de synes det er vanskelig å tilnærme seg meg og min tilstand, kanskje de ikke forstår omfanget av sykdommen heller, og så er det de som rett og slett tier seg bort fra dette negative og lar heller være å ta kontakt. Ikke misforstå meg, for det går begge veier. Men utfordringen min ved å være sosial og ta kontakt med andre når smertene står på som verst, er at det tar utrolig mye energi. Jeg må jobbe mot kroppen, da den aller helst vil ligge og hvile. Og jeg skjønner godt at mange gir opp når de allerede har fått avslag flere ganger tidligere. Heldigvis finnes de som ikke gir seg, og de menneskene er jeg utrolig takknemlige for å ha i livet mitt. Men dette er uansett en del av det å ha fibromyalgi som jeg synes er viktig å belyse #tusentankeriord

Det er viktig å føle seg inkludert!

 

 

Ensomheten er en av grunnene til at jeg har tatt det store steget å få hjelp. Jeg får inntil 4 ganger i måneden besøk av en psykiatrisk hjemmesykepleier. Sammen er vi ute og går tur når formen tillater det, vi prater om det som er vanskelig og hun er der for meg. Det å gå til det skrittet å søke hjelp, kan for mange være utfordrende da det er mye tabu og fordommer rundt dette med psykisk helse. Men det er verdt å prøve, det kan jeg love! For meg er dette på de verste dagene den eneste grunnen jeg har for å stå opp. Og jeg kan ikke få understreke nok hvor viktig det er. Det verste som er, er å ikke finne mening med hverdagen, eller i skumleste fall livet. Det er da det kan gå galt, så utrolig galt…

 

Hei jeg heter Gro Anita og velkommen til bloggen min. Her vil jeg prøve å gi inspirasjon, støtte og vise et lite bilde på hvordan det kan være å leve med fibromyalgi. Vi er mange og jeg er en av de! Fibromyalgi har mange tabu og er en sykdom som er vanskelig å diagnostisere, og det finnes fremdeles ingen kur. Men det er mange ting som kan gjøre hverdagen bedre, det er bare litt vanskelig å finne den riktige veien. Jeg har levd med diagnosen siden 2009, men sykdommen har jeg mest sannsynlig hatt i mange flere år. Det har vært en lang reise fra det å kanskje tro at man ikke er helt frisk, til å få tilstanden definert. Veien for å lære hvordan å leve med denne sykdommen har vært kronglete, noe jeg åpent og ærlig kan si den fremdeles er. Med denne bloggen vil jeg gi dere et lite innsyn i mitt liv på hvordan denne sykdommen gir meg og mine pårørende utfordringer på godt og vondt. Og hvem vet, kanskje vi kan gi noe tilbake til hverandre.

2 Comments

  • Mari

    Åhh, Gro det er som jeg skulle skrevet det selv, selv om det ikke er fibro jeg har. Ønsker deg massevis av fine dager, tror vi må ta en kaffe sammen en dag ❤❤

    • Gro Anita Holberg

      Kjære Mari, takk for fine ord <3
      Jeg så kommentaren din her inne først i dag, slik er det å være ny på blogg…
      Men ja, hadde vært hyggelig å tatt en kaffe sammen, send meg en mld når du har tid.
      Ønsker deg en fin dag så lenge, klem <3

Legg inn en kommentar

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.

Hopp til verktøylinje